Les actions de l’association Lumyosa
Depuis 2001 : aux côtés de l’AFM-Téléthon
Lumyosa collecte des fonds reversés à l’AFM-Téléthon afin de soutenir la recherche sur les myopathies des ceintures, dont la calpaïnopathie.
En 2026 : un nouvel objectif clair
Contribuer à financer une avancée décisive contre la calpaïnopathie (LGMD R1), pour permettre l’accès au traitement pour tous les malades.
Soutenir l’essai
Entreprises & Mécénat
La thérapie génique est prête : il faut agir maintenant
Depuis plus de vingt ans, chercheurs, médecins, patients et familles avancent vers un même objectif : Transformer une maladie neuromusculaire grave et sans traitement
en une pathologie pour laquelle une solution existe.
Aujourd’hui, cet espoir devient concret.
Un essai de thérapie génique est prêt à démarrer.
Le protocole est validé. Les équipes scientifiques et médicales du Généthon sont mobilisées.
L’AFM-Téléthon s’est engagée à financer le démarrage pour 8 patients.
Nous touchons du doigt un moment décisif.
Pour permettre à tous les malades de bénéficier de ce traitement, la mobilisation doit continuer.
Il est aujourd’hui urgent de réunir les financements complémentaires.
Chaque contribution rapproche le traitement d’un accès pour tous
Découvrez étape par étape ce qui rend ce projet possible
Actualités Association Lumyosa
Marianne
Marianne, son histoireAtteinte d’une maladie musculaire rare, Marianne se bat depuis l’enfance contre une perte progressive d’autonomie. Malgré les...
Journée familles Calpaïne 11 avril 2026
Une journée placée sous le signe de la rencontre et de la solidarité Le 11 avril dernier, l’association Lumyosa a organisé une journée familles...
L’espoir devient réalité
Faisons-le avancer ensemble
Pour cette année, je souhaite qu’ensemble nous avancions encore plus loin pour continuer d’écrire l’histoire de la médecine de demain en préservant la richesse de la solidarité …
Recevez nos chaleureuses salutations.